저는 폐동맥이 폐쇄돼 팔로의 4징후라는 선천적인 기형을 갖고 태어났습니다. 아이들이 엄마의 자궁에 있을 때 심장 혈관들은 특정한 형태로 휘어있는데 저는 다르게 휘었던 것입니다. 1999년 저는 큰 수술을 하고 7주나 병원에 입원해야 했고, 인공 심장 박동기를 달게 됐습니다. 1999년 수술 후 저는 다른 아이들과는 다르게 성장했습니다.

요즘 저는 셰익스피어의 햄릿을 오디오북으로 듣는 걸 좋아합니다. 예전보다 나아지기는 했지만 머리로 암산을 하거나 큰 텍스트로 읽는 데 시간이 오래 걸립니다. 현재 백신을 모두 맞고 식료품점에서 일하고 있습니다. 보통 제 장애에 대해 깊이 생각하지는 않지만 제가 장애가 있다는 게 분명하게 다가오는 날들이 있기도 합니다.

저는 언제나 대학에 가서 역사 학위를 따 역사 선생님이 되고 싶었습니다. 정상적인 대학 생활을 할 수 없기에 실현 가능하지 않다는 걸 알고 있었지만 잠시 동안 간절히 원하기도 했습니다. 그러다 현실을 직시했습니다. 그 외에는 제 장애에 대해 생각하지 않습니다.

저는 애팔래치아 주립대학교에서 SDAP 프로그램을 졸업했습니다. SDAP는 경-중증의 지적장애인들을 위한 2년제 비학위 프로그램입니다. 저는 수료증을 받았지만 학위는 받지 못했기 때문에 역사 선생님이 될 순 없지만 대학 수준의 역사 수업을 들을 수 있었습니다. SDAP와 같은 프로그램은 학생 개개인에 맞춘 소규모 형태여야 합니다. 그래야 교수들도 학생들 각각 어떤 분야에 관심이 있는지 알 수 있습니다. 이러한 프로그램은 저와 같이 장애가 있으면서 대학에 가고 싶은 사람들이 세계에 대해 그리고 자신에 대해 더 잘 배울 수 있도록 도와줍니다.

 모든 대학에는 SDAP와 같은 프로그램이 있어야 합니다

제 개인적인 견해로, 모든 대학에는 SDAP와 같은 프로그램이 있어야 합니다. 미국 전역과 세계 모든 대학에 말입니다. SDAP는 노스캐롤라이나 학생들만 지원할 수 있습니다.

제 말 뜻을 오해하지 마세요. 미국 장애인들의 상황은 전 조지 H. W. 부시 대통령이 1990년 ADA (미국 장애인법)을 통과시킨 후 향상되었습니다. 많은 진전이 있었죠. ADA에 따라서, 장애인을 차별하면 불법이 되었지만 오늘날 그것은 실질적으로 시행돼야 합니다. 물론 말은 쉬워 보이지만 아직 실질적으로 시행되지는 않았기에 상당히 어려운 과제라고 할 수 있습니다. 예를 들어, 제 어머니는 교회에서 일하시는데 그 교회에는 휠체어를 타고 들어갈 수 없습니다. 그 교회는 1926년에 지어졌기 때문에 ADA를 따르지 않아도 됩니다. 역사적으로 중요한 건물이기에 교회를 개조하기가 어렵기도 합니다. 여기서 문제는 어떻게 하면 장애인들도 그 교회에 쉽게 갈 수 있으면서 역사적 중요성도 지킬 수 있느냐 하는 것입니다.

이론적으로는 고치기 쉽지만 장애인 권리를 실질적으로 보호하는 데는 갈 길이 멀어 보입니다. 제가 다니던 고등학교에서 제가 바꾸고 싶었던 것은 모든 학생들이 그들이 선호하는 레벨로 수업을 들을 수 있는 것입니다. 제가 고등학생 시절 OCS[1] (직업 연구 과정)라 불리는 장애인을 위한 프로그램에 참여했습니다. OCS 는 직업과 생활 기술을 가르치는 데 초점을 뒀기에 OCS 학생으로써 고교 심화학습과정을 들을 순 없었습니다. 도움을 받으면 그 과정을 들을 정신적인 능력은 있었지만 말입니다. 제가 OCS를 운영한다면 SDAP처럼 만들어서 모든 학생들이 각각 스스로 교육 과정을 결정할 수 있도록 할 것입니다.

SDAP와 같은 멋진 프로그램은 장애가 있는 학생과 장애가 없는 학생을 통합시켜 서로에 대한 이해를 돕고 함께 배울 수 있는 장을 마련합니다.

[1] OCS 는 노스캐롤라이나의 장애인들이 이용할 수 있도록 수정된 고등학교 커리큘럼입니다. 더 많은 정보는 https://www.dpsnc.net/Page/265 에서 확인할 수 있습니다.